2009年に　Facilitating family adjustment to a diagnosis of Duchenne muscular dystrophy
という文献が、出ました。
イギリスとオランダと米国の患者会と医師らが、マイアミで行ったカンファレンスのまとめです。

下記で閲覧できます。
http://www.parentprojectmd.org/site/DocServer/FamilyAdjustment.pdf?docID=8061

Parent Project Muscular Dystrophy：
http://www.parentprojectmd.org/site/PageServer?pagename=nws_index
親の会のHPです。

海外では、患者会や親の会が必要な情報を随時発信しているのが盛んですね。
家族ごとにコーディネーターを診断後から（何十年のケアにおいて）付けるようにすべきとされ、その人は相当な医学的知識が必要で、ナースなどが望まれるとされています。また、診断後から継続的な心理サポートには、ソーシャルワーカー、心理士、トレーニングされたナースなど、とも書かれています。