朝日新聞の生活面の記事で、「患者を生きる」という特集があります。
2月9日の掲載記事に、
「子どもの病気　筋ジストロフィー：１　怖くて確認検査２年後に」
「http://www.asahi.com/health/ikiru/TKY201202080223.html

という記事がありました。
これまで、幾度も繰り返されてきたエピソードだと思います。
この記事を読んで、ちょうど、昨年にまとめた「キオクのカケラ」のことを思い出しました。
http://www.core33.net/corenews/diary.cgi?no=923

デュシェンヌのみんなは、一様に、同じ出来事を同じ時期に経験してきます。
今回の朝日新聞の記事の確定診断の出来事も一つです。

ぼくは、なんの病気なの？
自分の病気をしるのも、彼らの出来事です。
これにも、ひとそれぞれのエピソードがあるようです。

ある彼の場合は、母に尋ねると、同じＤＭＤの兄から「そんなことは、自分で調べるんだよ」と、怒られたそうです。

まだエピソード２以降はお伝えできていませんが、ご両親の思いといういうのもいろいろありました。

あるお母さんのコメントが印象的でした。
息子さんが23歳になる在宅で生活をしているかたの話です。

サポートの中で、「自分も、パソコンをつかって仕事をしてみたい」と、ネットで知り合った仲間と話しているうちに、そのように感じるようになりました。
その時、母のコメントです。
「うちの子も、普通の子なんですね。この普通って感覚をしばらく忘れていました」