トップ > 2009年12月25日
へたれ自慢研究会を始め、早いことで半年がたちました。
今年最後のへたれは、研究会の感想を話すことにしました。
A：「なんだかんだ自分のへたれがわからなかったかも（＊＊）
でも、このメンバーに打ち解けて色んな話ができたのは
本当によかったと思う。」
B：「僕は、なんとなく自分の欠点が見えたよ。そのことが、
今やってる取り組みに生きてるような気がするよ。」
C：「この空間で話すことがとても居心地が良い。みんな
同じような悩みを持っていることを知って安心した。
今後は、もっと自分を突きつめたいな。」
D：「普段、話すことがないことを聞いてもらえるのでよかった。
まだ、慣れない部分もあるけど。。。」
E：「最初は自分の話をするのが、恥ずかしかったけど。。。
聞いてもらうことでスッキリしたり、解決できたりするの で、よかった。他の人にもアドバイスができるように
頑張りたい！」
半年間、研究会で話をしてきましたが。。。同じような
悩みを持っている人がたくさんいました。
研究会は身近な相手を知るよいきっかけになったのでは
ないでしょうか？
2009年に Facilitating family adjustment to a diagnosis of Duchenne muscular dystrophy
という文献が、出ました。
イギリスとオランダと米国の患者会と医師らが、マイアミで行ったカンファレンスのまとめです。
下記で閲覧できます。
http://www.parentprojectmd.org/site/DocServer/FamilyAdjustment.pdf?docID=8061
Parent Project Muscular Dystrophy：
http://www.parentprojectmd.org/site/PageServer?pagename=nws_index
親の会のHPです。
海外では、患者会や親の会が必要な情報を随時発信しているのが盛んですね。
家族ごとにコーディネーターを診断後から（何十年のケアにおいて）付けるようにすべきとされ、その人は相当な医学的知識が必要で、ナースなどが望まれるとされています。また、診断後から継続的な心理サポートには、ソーシャルワーカー、心理士、トレーニングされたナースなど、とも書かれています。