平成21年度難病医療研修会の講習会が札幌でありました。
テーマは、「コミュニケーション機器活用支援のプロセスとポイント」。
札幌市と北海道の担当者の方も来られ、制度の説明や、コミュニケーション機器の業者の方の参加もありと盛りだくさんの内容でした。
めずらしいことに、40名ほどの参加者の多くが保健師の方。それも、札幌以外。遠くから参加されていました。
現在、札幌市近郊でのALSをはじめとする神経難病の方へのコミュニケーション支援は、札幌チャレンジドがいってに引き受けている現状だと、難病医療ネットワークの方からお聞きしました。
札幌チャレンジドの活動の敬意を払いつつも、民間のNPOだけに頼らざるを得ない今の現状を少しでも変えていきたいそんな願いが込められていると聞きました。
「地域はもっとひどい。捨てられたよう」と話すのが、コミュニケーション機器の企業の担当者の談。
「あるところでは、業者は意思伝達装置などのコミュニケーション機器を売ったらそれで終わり。あとのフォローはまるでなし」
実際はそうなのでしょうが、それを使う人が存在する以上、使いこなせるような支援や、またコミュニケーション（意思を伝えられる）ができるようになっても、それを家族の中だけでは、それほど必要性もなくなってくる。
「もっと、当事者どうしのコミュニティーが必要だ」とのこと。
以前から感じていたのは、呼吸器をつけて、意思伝達装置の導入までが、支援者の目標になっていないだろうか？です。
「どんな役割をもって生活してくのか？」
コミュニケーション手段が確保されるのはスタートです。人は社会的な存在だと思います。社会の中でどんな役割を持って生きていくのか？
そのための支援が必要だと感じた研修会でした。